Buenas Noches, quisiera una consulta presencial de un especialista en NF1, tengo 41 años y como sabe

Buenas Noches, quisiera una consulta presencial de un especialista en NF1, tengo 41 años y como saben acerca de esta enfermedad tengo muchos fibromas en el cuerpo pero el mas llamativo desde el cuello hasta parte de mi pecho y que rodea parte de mi hombro, quisiera saber acerca de la posibilidad de una operacion, soy conciente que seria basicamente algo complicada pero quisiera intentarlo, mi mama tambien tuvo lo mismo y ella murio hace unos años por cancer a las mamas por los mismos fibromas que crecieron, si algun doctor me podria realizar la consulta correspondiente, ya que toda mi vida los doctores que vi recomendaron no operarme o no conocian acerca de la presente enfermedad, pero quisiera intentarlom. si conocen algun doctor ya sea en el seguro, hospital o clinica..les agradeceria mucho